C’est en septembre dernier que le monde de la famille Moulin a basculé quand les médecins ont annoncé aux parents de Philo, 8 ans, que leur fils souffrait d’une tumeur cérébrale agressive. “Gliome pédiatrique de haut grade (niveau 4)”, un nom médical barbare pour désigner un cancer qui croît rapidement. La maladie a été découverte, alors que les parents, Jeremy Moulin et Wei Luo, emmènent leur petit chez l’opticien. “On avait remarqué que la vision de Philo avait baissé et on pensait qu’il avait besoin de lunettes”, explique le papa, un Français installé à Londres depuis 15 ans. 

Le combat d’un petit garçon mais aussi de ses parents qui cherchent par tous les moyens des solutions de traitement

Durant l’examen, l’opticien remarque que le nerf optique est gonflé. “Il nous a conseillé d’aller tout de suite à l’hôpital car cela pouvait être un signe d’un gonflement du cerveau”, raconte Jeremy Moulin. Aux urgences, un scanner confirme la présence d’une tumeur. Transporté dans un autre établissement hospitalier, Philo est immédiatement opéré – une opération qui a duré plus de 12 heures suivie de deux autres interventions chirurgicales, le petit garçon passant plus de 35 heures sur la table d’opération. Problème, le cancer est agressif et les services du NHS expliquent que le seul traitement qu’ils peuvent proposer est celui du “Standard of Care”, soit de la radiothérapie et de la chimiothérapie. Une procédure qui ne sauvera malheureusement pas le jeune garçon, mais lui prolongera seulement la vie de quelques mois. “En somme, ils nous disaient qu’il n’y avait pas d’autres alternatives”, commente le papa. 

Inacceptable pour les parents, qui croient que des solutions existent pour que leur fils puisse retourner à l’école, retrouver ses copains et vivre sa vie de petit garçon comme les autres. Le couple n’abandonne pas et cherche partout des témoignages d’autres familles, qui auraient vécu ou qui vivraient la même situation. Il contacte aussi des hôpitaux, des médecins, des instituts et des chercheurs du monde entier. “Notre seule obsession était de trouver le meilleur traitement pour notre fils”, confie le papa, “on a ainsi découvert qu’il existait d’autres options qui pourraient marcher”. 

Des traitements pouvant atteindre £500,000

Sauf que ces options, seulement disponibles en Allemagne et aux Etats-Unis, ont un coût. Un gros coût même. Face à cette situation d’urgence, Jeremy Moulin et son épouse décident de lancer un appel aux dons. Ils ont besoin de £500,000. Cela comprend entre autres les £10,000 du test génétique réalisé il y a quelques semaines en Allemagne et dont les résultats décideront de la procédure médicale à suivre. Car après les analyses, les médecins allemands pourront développer un vaccin immunitaire adapté à la tumeur de Philo. Ces recherches peuvent avoir des coûts supérieurs à £150,000. Les résultats du test génétique pourraient aussi confirmer l’éligibilité de Philo à des essais cliniques, actuellement en cours aux États-Unis. En plus de tout cela, une nouvelle intervention chirurgicale pour retirer le reste de la tumeur sera nécessaire ainsi qu’une thérapie visuelle. Ces actes ont un prix, qui se chiffrent à plus de £350,000. 

“S’il reste des fonds, on le versera à des associations, comme The Brain Tumor Charity, qui appuie la recherche sur les tumeurs cérébrales chez les enfants”, promet le papa. Car les tumeurs cérébrales restent la principale cause de cancer chez les enfants et les adultes de moins de 40 ans, mais ne concernent que moins de 1% des fonds consacrés à la recherche sur le cancer. Au cours des 30 dernières années, souligne également Jeremy Moulin, peu de progrès ont été faits et peu de procédures de soin ont été explorées. 

Toute une école mobilisée avec un objectif : atteindre cette somme avant Noël

Mais comment réunir un tel montant en si peu de temps, puisque les parents ont besoin d’atteindre leur objectif avant Noël ? En activant leur réseau, tout d’abord, et en lançant le 6 novembre dernier une campagne de collecte de dons Le couple peut aussi  compter sur la solidarité de toute une école, celle de Jeannine Manuel à Londres où est scolarisé Philo. La directrice de l’établissement et l’association des parents d’élèves, présidée par Maya Saad, ont fait passer le mot et surtout le lien de la collecte de dons.

Une mobilisation qui était évidente pour la Française. “Tout s’est fait naturellement, la plupart des parents ont eu envie d’aider immédiatement. C’est une petite école, tout le monde se connaît”, commente Maya Saad, “il était normal que l’on se mobilise pour donner toutes les chances à Philo”. Des groupes WhatsApp se sont créés pour informer de la collecte de dons. Outre faire passer le mot dans l’école, chaque parent a activé son réseau. “Si chacun de nous met £5 – car même les petits dons comptent – ainsi que les gens que l’on connait, on pourrait vite arriver aux £500,000”, estime la présidente de l’association, qui rappelle qu’il y a urgence, “on doit essayer d’aider autant que possible et atteindre l’objectif serait le plus beau cadeau de Noël pour ce petit garçon”. 

Les parents de Philo sont “très reconnaissants” de cette mobilisation. “C’est une communauté extraordinaire”, lance Jeremy Moulin, “tout le monde est fantastique d’aider notre fils à retrouver son école, ses copains”. Des copains, qui ne l’oublient pas puisqu’ils se mobilisent eux aussi, en envoyant au petit garçon vidéos, cadeaux et mots de soutien.